2 de diciembre de 2025
Contacto: Eric Stann, StannE@missouri.edu
Bill Janes tiene la misión de mejorar la vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Como terapeuta ocupacional autorizado e investigador de la Universidad de Missouri, vio de primera mano cómo la enfermedad puede privar a una persona de la salud, el habla y la independencia.
La ELA daña las células nerviosas que controlan el movimiento muscular, provocando debilidad y dificultad para hablar, tragar y respirar. Pero la enfermedad no es igual para todos. Algunas personas declinan rápidamente, mientras que otras pierden la función gradualmente.
Para ayudar a cerrar esas brechas en la atención, Janes está trabajando con expertos de la Facultad de Medicina y el Instituto de Ciencia de Datos e Informática de Mizzou para crear una forma más inteligente de seguir la progresión de la ELA en tiempo real. Su solución utiliza una combinación de sensores domésticos e inteligencia artificial.
«En este momento, estamos esencialmente ciegos a lo que sucede entre las visitas a la clínica», dijo Janes, profesora asistente en la Facultad de Ciencias de la Salud de Mizzou. «Con estos sensores podemos detectar cambios sutiles en la salud antes, a veces incluso antes de que el paciente los sienta, y actuar antes de que se produzca una crisis».
Monitoreo de salud inteligente
La distinguida profesora emérita de enfermería Marjorie Skubic de la Facultad de Ingeniería de Mizzou y la distinguida profesora emérita de enfermería Marilyn Rantz de la Escuela de Enfermería Sinclair de Mizzou desarrollaron originalmente los sensores para monitorear la salud de los adultos mayores que viven en sus hogares. Los dispositivos pueden detectar cambios en el comportamiento y la actividad física, incluidos los patrones de caminar y dormir, que desencadenan intervenciones de atención médica que pueden retrasar o prevenir eventos de salud graves.
Ahora, Janes y sus colegas están adaptando los sensores para satisfacer las necesidades de los pacientes con ELA, cuyo deterioro funcional a menudo refleja el de los adultos mayores, pero progresa de manera más rápida e impredecible.
Actualmente, el equipo se centra en verificar que los datos del sensor reflejen con precisión los cambios del mundo real en el funcionamiento de los pacientes día a día. Su próxima fase será dar sentido a los datos recopilados mediante modelos predictivos.
Los datos fluyen de forma inalámbrica a través de dos pequeñas cajas en el hogar y luego se transfieren de forma segura a los sistemas universitarios, donde los investigadores pueden estudiar los resultados. Utilizando el aprendizaje automático, un tipo de IA, se construyen modelos predictivos para estimar la puntuación de cada paciente en la Escala de Calificación Funcional de ELA Revisada (ALSFRS-R), una herramienta clínica que mide cómo la ELA afecta las capacidades diarias de una persona a lo largo del tiempo, incluyendo caminar, hablar, tragar y respirar.
Al frente de los esfuerzos de ciencia de datos del proyecto está Noah Marchal, analista de investigación de la Facultad de Medicina y candidato a doctorado en informática de la salud en el Instituto de Ciencia de Datos e Informática de Mizzou.
«Nuestro objetivo no es sólo seguir los cambios después de que se produzcan; también intentamos preverlos», afirmó Marchal. «Por ejemplo, queremos poder detectar un problema al caminar o respirar antes de que provoque una caída o una hospitalización».
Cuando Janes reconoció cómo los sensores podrían transformar la atención de la ELA, Marchal ayudó a hacer realidad esta visión con la orientación de su mentor, Xing Song, profesor asistente de informática biomédica en la Facultad de Medicina.
Equilibran innovación y privacidad
Para la etapa final del proyecto, los investigadores integrarán el sistema directamente en los flujos de trabajo clínicos. Si el modelo predice una disminución preocupante, un médico puede recibir una alerta para consultar al paciente, ajustar la medicación, recomendar un dispositivo de asistencia o sugerir tratamiento adicional.
Los primeros comentarios de las familias participantes han sido positivos, ya que muchos aprecian la sensación de conexión y tranquilidad que brinda el sistema.
«Nuestra visión es que algún día los médicos tengan un portal seguro donde puedan ver los patrones de salud diarios de un paciente de la misma manera que los equipos de la UCI monitorean la telemetría», dijo Janes. «Se trata de brindar a las personas que viven con ELA (y a sus equipos de atención) la información que necesitan, cuando la necesitan».
Si bien el proyecto actual se centra en la ELA, esta misma tecnología podría adaptarse para ayudar a controlar otras enfermedades crónicas, como la enfermedad de Parkinson o la insuficiencia cardíaca.
El estudio, «Mejora del seguimiento de la progresión de la ELA con puntuaciones ALSFRS-R semisupervisadas estimadas a partir del seguimiento de la salud ambiental en el hogar», se publicó en la revista Frontiers in Digital Health. Sheila Marushak y Mihail Popescu son coautores.
